Era una bella giornata di fine febbraio, prima che iniziasse la pandemia Covid-19, bella perché c’era anche il sole, ma più che altro bella perché ero appena dimessa dall’ospedale dopo 14 giorni di ricovero.
Mi trovavo in sala di attesa per la visita fisiatrica, per le prescrizioni di riabilitazione dopo l’intervento ortopedico fatto qualche giorno fa.
Ancora con i segni di una degente, persa nei miei pensieri appoggiata alle mie nuove “compagne di cammino” le stampelle, la mia attenzione passa alla signora che entra dalla porta di ingresso con fatica, perché anche lei usava le stampelle.
Una signora minuta, di una certa età, con aria un po’ svanita, preoccupata.
Cercava qualcosa, ma non ha usato a chiedere a nessuno.
Subito ho pensato che è stata dimessa anche lei come me, e ha la solita visita per la
Riabilitazione.
Dopo un po’ e stata raggiunta da un signore, quasi dalla stessa età presumo che era suo marito e gli ha indicato Il numero dell’ambulatorio, e lei si e messa a sedere acanto a me.
Mi chiede a che ora ho l’appuntamento gli rispondo, e lei dice a suo marito – “vai a prenderla”.
Dopo circa un quarto d’ora alla porta di ingresso il signore di prima, tribola per spingere una enorme carrozzina con una donna disabile sopra di quasi la mia età.
Il mio cuore per un attimo a smesso di battere, in gola avevo un magone, per un attimo sono rimasta immobile, scossa da questo quadro.
Prova ad immaginarti.
Una copia, di non più giovane età, che non ostante i loro problemi di salute, lei cammina con l’aiuto delle stampelle si prendano cura di loro figlia adulta con disabilità.
Quella carrozzina era talmente larga che mal appena entrava dalla porta d’ingresso, e lui “minuto” come la sua compagna di vita, faceva veramente fatica a spingere in salita dalla rampa per disabili e farlo entrare dalla porta di ingresso.
Allora ho fatto due per due e ho capito, che la visita era per loro figlia.
Questo non è una storia inventata, e una storia vera che mia ha scosso moltissimo.
Ho pensato a te, a tutte quelle persone come questi coniugi che giorno per giorno hanno la loro “guerra” da superare, essere sempre e comunque in prima linea.
- Essere sempre pronto al primo “richiamo alle arme” richiamo del suo caro malato, o disabile.
- Essere quando lui o lei ha i primi sintomi di demenza e non si ricorda cosa a mangiato ho ancora peggio non si ricorda chi sei tu per lei, che grado di parentela.
Non si ricorda il tuo nome e questa all’inizio e come una pugnalata nel petto, come un fulmine nel cero sereno.
Con il tempo, ma solo con il TEMPO impari ad acetare.
Rifletti un attimo:
Quante volte ti capita di fare le notti in bianco, o consumi enormi periodi dalla tua giornata con pensieri che inducano sensi di colpa, paura, rabbia, ansia, tristezza, disperazione?
Quante volte la tua mente ti trascina in storie di risentimento, preoccupazione o rimpianto?
Quante volte ti va sentire stressato, agitato, arrabbiato o ansioso in un modo che rende la tua situazione ancora più difficile?
Pensi che non sei in grado di supportare, affrontare la situazione critica che ti è capitato con il tuo caro.
Pensi che non sei all’altezza … bla…bla…bla.
- Essere caregiver non è mai una scelta … Caregiver è il famigliare che si prende cura della persona cara bisognosa di assistenza a lungo termine in quanto affetta da una malattia cronica, da disabilità o da altra condizione di non autosufficienza.
- Essere caregiver non è mai una buona scelta … ti trovi dentro la malattia di qualcuno che ami, la senti quella strana sensazione di peso che non sai cosa sia, fino a quando non ti accorgi che l’altra persona che ha bisogno di te.
- Essere caregiver non è mai una scelta di volontariato, ma e una esigenza concreta e forzata dal destino e dalle fatalità.
In poche parole il caregiver non sceglie di diventare, lo diventa per necessità, lo fa anche per una scelta d’amore e di Vita.
La vita è un’avventura con un inizio deciso da altri, una fine non voluta da noi e tanti intermezzi scelti a caso dal caso.
Questo e solo una piccola parte di una lunga lettere scritta di un caregiver.
… Madri, padri, mariti, mogli, compagni, figli, parenti che si occupano del proprio caro hanno da gestire le emozioni più svariate a seconda delle proprie condizioni. Ognuno vive secondo i risvolti specifici del proprio ruolo e della propria condizione.
Essere madre di un figlio disabile implica un grandissimo investimento sul presente ma anche una forte paura per il futuro del proprio figlio, un forte terrore per il “dopo di me”.
Ti ricordi i coniugi anziani con la figlia disabile dall’inizio di queste lettere?!
Se è una moglie che accudisce il marito, o viceversa, le difficolta possono riguardare l’età avanzata e quindi la difficolta fisica, oltre quella psicologica, soprattutto quando la malattia del proprio caro e fortemente invalidante.
E se sono i figli che si occupano dei genitori devono far fronte alla rinuncia di una vita più leggera e si devono destreggiare tra la propria famiglia (chi ce la già), lavoro e accudimento del proprio genitore.
Non so in quale di queste categorie Tu appartenni, posso solo immaginarmi di quanto difficile diventa la “presa in carico” del proprio caro, nonostante la volontà di farlo.
Ti capisco perfettamente quando sei arrabbiato, spaventato.
Quando l’ansia e senso di colpa ti prende all’improvviso. Ti capisco perché anche io come TE ho assistito fino all’ultimo mia mamma, che e morta a soli 53 anni fra le mie braccia. Studiavo da infermiera in quel periodo quando la salute di mia mamma e stata compromessa, una leucemia fulminante e nell’arco di qualche mese la vita di mia mamma si è spenta come una candela.
Con immenso dolore, senso di colpa di non aver fatto abbastanza per la mia cara mamma mi sono buttata nel lo studio per puoi diplomarmi a pieni voti come Infermiera professionale nel 1986.
Sono infermiera di professione e ho sempre lavorato come infermiera in corsia al contatto con il malato e suoi famigliari.
E da quando sono arrivata in Italia più di due decenni fa, a parte i primi anni che ho fatto la badante, e da circa 15 anni ho lavorato come Operatore Soccio Sanitario per le strutture private e statale.
Ho vissuto insieme ai parenti il dolore dalla perdita del loro caro, come il dolore del “lutto anticipato” – quando il tuo caro e fisicamente insieme a te ma inizia a non essere più la persona che tu conosci, quando inizia il declino cognitivo.
Sono volontaria di emergenza/urgenza dalla Pubblica Assistenza Croce Verde di REGGIO EMILIA dal 2009, e ho tenuto per mano centinaia di persone lungo il tragitto che li porta da Casa al pronto soccorso nel vanno di una ambulanza.
E altrettanto parenti a incoraggiarli, asciugarli le lacrimi, assicurarli che andrà tutto bene.
Credimi che ho imparato sia dalla professione, che dal vissuto quotidiano quanto e difficile d’affrontare ogni giorno il dramma della malattia, disabilità del proprio familiare.
Le avversità che sembrano accanirsi intorno ad una condizione di per sé difficile. Ci sono giornate in cui tutto va storto, ci sono periodi interi che tutto va storto.
In alcuni casi sembra davvero che tutto va controcorrente: malattia, dinamiche familiari complesse, lavoro.
Affrontare quotidianamente il dramma della malattia, del proprio caro richiede molte più energie quando la sinergia di molte altre variabili si insinuano e rischiano di far crollare il caregiver.
Crollando si sente addirittura in colpa per non avercela fatta, perché è questo che accade a chi si occupa di una persona cara: fare e fare ancora, senza sosta, senza riconoscersi, quasi nessun merito.
Annullarsi in più delle volte, per far fronte alla condizione in qui si trova e non permettersi di cedere, colpevolizzandosi quanto accade, senza pensare che chiunque al proprio posto probabilmente non riuscirebbe a reggere un decimo dello sforzo.
La verità:
- E disperazione.
- E isolamento.
- E una gabbia in cui sei imprigionato insieme al tuo caro, con tanto di catene ben strette ai polsi.
- E la mancanza di respiro per il non sapere come affrontare tutte le prove che una malattia e una disabilità mettono di fronte.
- E dolore nel vedere spegnersi la persona che si ama.
- E ansia costante.
- E essere sempre in allerta.
- E aprire gli occhi al mattino e preferire gli incubi rispetto alla realtà.
- E sentirsi spiazzati, disarmati, esausti, impauriti.
- E assorbire la rabbia della persona malata che si trova a dover combattere con la propria condizione.
ESSERE stanchi persino di dare spiegazioni.
… L’Amore e la risposta qualunque sia la domanda.
Sono abituata a coltivare la speranza, sarà un difetto professionale, sarà perché anche io come te ho passato tutto questo. Hai la sensazione di essere in messo al mare piena di onde anomale, in pieno naufragio e cerchi disperatamente una scialuppa di salvataggio, una ancora di salvezza.
Eccomi, posso essere d’ora in poi la tua ancora di salvezza per portati in salvo alla riva.
Essere CAREGIVER non e facile e io sono qui per facilitarti questo compiuto, nel caso di bisogno poi sempre chiedere aiuto a qualcuno che di questo mestiere ne ha fatto una devozione di vita.
